L’assessore regionale Fabi incontra De Barros per un accordo sull’avvio dello screening MLD

L’assessore regionale alle politiche per la salute, Massimo Fabi, ha incontrato nella sede della Regione il presidente dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS, Guido De Barros, accompagnato da Giulia, la mamma di Gioia (la bambina emiliana affetta da leucodistrofia metacromatica) e dal testimonial e socio fondatore Nek, alla presenza di Annalisa Lonetti, Policlinico Sant’Orsola, e di Elisa Rozzi, referente del Centro di Coordinamento malattie rare dell’Emilia-Romagna. Nel corso dell’incontro è stata condivisa la volontà dell’Emilia-Romagna di iniziare il percorso per introdurre nell’attuale programma regionale di screening neonatale, che comprende lo screening di patologie endocrine, metaboliche e neurologiche e che è già in fase di ampliamento, anche un progetto pilota per la leucodistrofia metacromatica. Accordo anche sulla proposta dell’assessore Fabi di lavorare e presentare entro l’estate una bozza di programmazione con un planning dettagliato relativo alle tempistiche per l’implementazione del progetto su tutto il territorio regionale, sull’impatto economico e la stima dei costi, che sarà presentato contestualmente ai Comitati etici. “Un primo passaggio necessario – ha detto l’assessore – per arrivare alla costruzione, in tempi brevi, di una rete regionale che includa il progetto pilota relativo allo screening per la leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna. Vogliamo lavorare insieme a voi, alle persone che contribuiscono attivamente all’associazione Voa Voa Amici di Sofia APS, per dare una risposta seria e positiva. E per dare un futuro di speranza a tutte le Gioia che nasceranno qui”. Soddisfazione da parte dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS: “Siamo felici che l’Emilia-Romagna abbia previsto l’introduzione dello screening neonatale per la MLD – ha commentato De Barros -, accogliendo così il nostro appello. Siamo pronti a lavorare con la vostra Regione, così come facciamo in Toscana. Sappiamo che ci vorrà tempo per rendere operativo questo importante strumento, ma ci auguriamo che l’attesa sia la più breve possibile per evitare nuove diagnosi tardive. Ringraziamo i tantissimi cittadini che hanno sostenuto la campagna nata intorno al caso della piccola Gioia, trasformando il dolore in speranza. Fedeli alla promessa fatta alla nostra Sofia e a tanti altri bambini, continueremo a lavorare per eradicare questa terribile malattia”.